La recherche médicale et vos données de santé

Les informations administratives, sociales et médicales qui vous concernent, ou celles de votre enfant, sont utilisées pour réaliser des travaux de recherche afin d’améliorer la qualité des soins.

Un Entrepôt de Données de Santé (EDS) a été mis en place à l’AP-HP afin de permettre la réalisation, à partir de données recueillies pour les soins, de recherches dites non interventionnelles, d’études de faisabilité des essais cliniques et d’études de pilotage de l’activité hospitalière. Elles ne nécessitent aucune participation de votre part ou celle de votre enfant. Aucune recherche impliquant plusieurs équipes médicales n’est réalisée sans l’avis favorable du Comité Scientifique et Ethique de l’EDS de l’AP-HP.

Dans le cadre de partenariats élaborés par l’AP-HP, des résultats non individuels constitués uniquement de données agrégées (regroupant plusieurs patients) pourraient être partagés avec des partenaires externes intervenant dans la recherche.
Les découvertes issues des projets de recherche (résultats, scores, algorithmes…) peuvent faire l’objet de publications scientifiques. Elles peuvent également donner lieu à des brevets : les licences accordées sur ces brevets sont susceptibles d’être valorisées financièrement.

Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à cette utilisation des données en vous adressant au directeur de l’hôpital où vous, ou votre enfant, avez été pris en charge ou en remplissant le formulaire d’opposition électronique. Votre éventuelle opposition n’affectera en rien la qualité de la prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec le médecin hospitalier.

Vous pouvez consulter le portail d’information de l’EDS (Entrepôt de Données de Santé (EDS) de l’AP-HP) pour en savoir plus sur l’objectif de chaque recherche, les données utilisée.

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